站内搜索:
  通知公告   更多
 
盐城市人工耳蜗康复救… [2021-9-16]
市残联关于做好202… [2021-9-15]
关于核减公开选调和公… [2021-9-8]
盐城市残疾人教育康复… [2021-8-16]
盐城市残联关于公开招… [2021-8-14]
盐城市残疾人教育康复… [2021-8-7]
 
  瀛︽湳鎺㈣  
 
【智障·生存篇】探寻服务密码——茫茫人海 数你最温和
来源:射阳县残联  作者:孙剑波  已阅读次:73  发布日期:[2021-9-9]

     题记:有一类残疾人,也许他们反应慢一点,动作迟钝一点,言语少一点,但他们听话、温顺,没有花花肠子,是人群中最温和的那一个。这类残疾,人群数量并不很多,大致每十个残疾人才有一个,由于特殊的认知或社会适应性障碍,他们的日常生活离不开家庭照顾,他们的家庭更需要来自社会的支撑。这个群体得到了党和政府的“格外关心,格外关注”,我省还专门围绕这个群体建立了覆盖到乡镇的基本公共服务体系。准备用三篇短文,从一名基层残疾人工作者的视角,来谈谈有关智障的话题,预防篇《你从哪里来?》,生存篇《茫茫人海,数你最温和》,关爱篇《你阳光灿烂的日子》。

    注:如对本文某些用词感到不适,请参阅【乱弹】《残疾人工作与文化自信》

    2017年初,接待了一位特别访客,其一,只倾诉不提要求。其二,谈死不谈生。肢体三级残疾人老吴七十出头,中年丧子,家中妻子体弱,女儿重度智障,本人肝癌晚期,自知不久于人世,自拟了一副挽联,拿来与我谈论。其三,身后安排令人震惊。让妻子将来走时把智障女儿“带走”。随后的回访,让我有了近距离观察重度智障实际生存状况的机会。

    智力障碍者与常人相比,大脑接收和处理信息,速度稍慢,完整度稍低,身体作出反应相对迟缓或不完全,有些还因身体某些功能丧失而无法作出反应,总体行为表现是反应迟钝、缓慢或不达,因而,“温和”就成为智障者留给人们的一般印象,也是这个群体共同性格特征。智障者喜怒哀乐与常人无异,重度的需要不脱人照顾,轻度的时不时会在外面“惹是生非”,家有智障,家人并不“省心”。

    智障者生存状况,主要受家庭环境影响,社会环境影响次之,还与个体可及的活动范围、社会适应程度高度相关,个体因素又取决于障碍程度。本文对智障类型等级用双汉字临时描述,以增加辩识度,需要说明的是,可能不准确,但不含任何歧视,对应一级的“蒙瘫”,“痴瘫”,对应二级的“痴哑”,“痴愚”,对应三、四级的“愚钝”,“呆傻”。 

    1、日常状态

    ①婴式照料——“蒙瘫”。智力上处于数月婴儿期,肢体上不能随意自如运动。四年前在乡镇走访,遇7岁女孩,一副似醒非醒的样子,智力仅与数月大婴儿相当,只会爬行,大小便失禁,由母亲全天候照料。今年回访,智力未见提高,仍用纸尿裤,唯一改变是可以挪着走路了。今年在陕煤化铜川康复医院,见到一位6岁女孩,5个月大时患病毒性脑膜炎,11天转三院未得有效医治,智力未再发育,全瘫,康复训练后,眼珠可缓慢跟随转动。

    ②贴身照料——“痴瘫。智力上刚脱离婴儿期,尽管可行走,但控制力低,不可随意走动。在我县残疾儿童康复中心,曾见一13岁女孩,大小便有知觉,但需要帮助,可行走,平时用带子缚于床上,防止随意行动发生意外,由奶奶日常照料。

    ③形影不离——“痴哑”。智力发育迟滞,没有语言能力,成长及日常生活始终不离家人左右。吴女45岁,随年老体弱父母生活,住处如狗窝,喜席地而坐玩泥巴,活动范围仅限于自家院内。某女33岁,由八十多岁爷爷奶奶照料。唐女35岁,稍暴躁,母亲全职照料。房男32岁,其母外出打工也不离左右。

    ④若即若离——“痴愚”。智力发育迟滞,语言发育尚好,有走出家门的可能,但磕磕碰碰,常惹出一些麻烦。某男22岁,发音吐字清晰,会学人说话,却不知所云,一日,小区内一车倒行,他接话连说数个“倒”,顺利把车带进了沟里。某女16岁,与父亲共同生活,其父也是智障,尽管女孩活动范围仅限于周边几户邻居,仍难免遭受不法侵犯。 

    ⑤不着家门——“痴愚”、“愚钝”、“呆傻”。少数状态尚好的重度和多数轻度男性智障者,由于家庭并不作要求,无事或不会做事,平时多在外游荡。这次走访的8位智障中,5男,3女,男性中,只有1人在家,其余都不在家,其中1人先后两次去都没在家,女性3人已婚,1人守在家里,另2人嫁到外地。 

     2、家庭

     孩子是家庭的希望,若不幸后代残疾,实家庭希望之痛。家有智障孩子,父母不得不降低期望,不但要为孩子适应社会甚至基本生活操劳一生,还心忧往生后子女的安排。把智障孩子拉扯大,较之一般家庭付出更多,其难、其苦、其操心,非亲身经历实难体会,外人本不应评头论足,但作为一名残疾人工作者,在横向比较基础上,提出一些看法,或可为来者鉴,或可发现服务增长点。 

     ①包办代替。除“瘫”级外,其余各型智障,都可以不同程度地培养生活自理和社会适应能力,很多家庭因为舍不得,对智障孩子生活自理及家务劳动不作要求,或者因为孩子接受领悟慢一点,不胜其烦,而选择代劳,或者因为完成得不太好,而不让孩子自己动手。据观察,有4成自理能力低于实际能力,超6成不做家务,托养实践表明,自理能力可习得,劳动意识可培养。个人认为,培养智障者听从指令,动手、动脑,完成生活自理、适应社会等,相当于康复训练,如果缺失,则个人状况改善无期,对有特珠资质孩子来说,会失去发现的可能和培养的机会。

     ②批评责难。程度较轻的智障者,或因反应稍慢,或因事情做错,或因家人看着心烦,在部分家庭,批评、埋怨、抱怨之声不绝于耳。智障者也是活生生的人,也有喜怒哀乐,抱怨、埋怨不解决任何问题,反而令人郁闷,不利于改善。 

     ③不加管束。走访一位20多岁的智障男青年,当日,本人并不在家,在他的住处,几十个多功能插座摆在筐里,十多个收音机摆在桌上,上百个U盘或插在收音机里,或放在小盒子里,现场像个电器修理铺,据村里人反映,这个青年每天骑车外出,见到这些东西就拿回家。类似情形,家人知情不管,不应该。 

     3、社会

     社会是个大熔炉,健全人融入社会尚且不易,智障者在社会上生存更是难上加难。社会主流极其包容,社会暗流风高浪急,智障者需要在组织和家庭支持下趋利避害。 

     ①关于歧视。一个非常有趣的现象,我国社会对残疾人非常包容、充满关爱,而人们在具体指代或称谓时,却是“痴、呆、傻”一应俱全,所谓“刀子嘴、豆腐心”,矛盾的表象下,相关字词并非与生俱来含有歧视意味,比如“傻子”这两个字,不同语境和语气下,可以是爱称,也可以是中性词。相反,西方狼性社会,“他人即是地狱”,二极管思维下,反而需要用一种小心翼翼的所谓“尊重”表达,来掩盖漠不关心,其实,这才是真正的歧视。或许,智障者出生年月与表达类型程度汉字组合后,会蕴含服务密码。 

     ②关于婚姻。轻度智障成年女性,几乎百分之百已婚,且比较稳定,重度智障成年女性成婚较少。重度智障男性仅见一例形式婚姻,轻度智障成年男性成婚比例较低,仅见一例稳定婚姻,妻子为聋哑人,育有二女,皆有轻度智障,与老母亲共同生活,有四个姐姐时常接济,生活状况尚好。两例轻度智障娶妻生子后,女方离家出走,后代中一家为重度智障,一家智力正常。 

     ③关于工作。智障者没有竞争性就业能力,此言非虚。只遇到一例,轻度智障,在废品收购点打工,每月可挣1200元左右。另一例,到建设工地打工,挣了3000元,结果闯了个祸,赔掉8000元。另有为数很少,村里安排打些杂工。其余人等要么居家,要么在外游荡。

     ④关于风险。智障者在没有监护人在场情况下,其识别和规避风险能力是较低的。去年本地出现智障未成年人基本权益受侵害案例。数日前读到一篇文章,讲了南方某省智障成年人被骗遭受人身意外伤害案例,父母经数年努力方得破案,本来准备收藏复述,怎奈再翻已了无踪迹,其实,类似问题,讳疾忌医并非解决问题态度。

收  藏】    【打  印】    【关闭窗口  
 
 
版权所有 盐城市残疾人联合会   电话:051566880846   地址:盐城世纪大道19号   传真:051586660220
Copyright@2012-2020 http://www.yccl.gov.cn/ All Rights Reserved. 苏ICP备10223482号-1