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历尽辛苦不言弃 ——记盐城爱因子罕见病关爱中心主任黄枥
来源:盐城市残疾人联合会  作者:张栩  已阅读次:659  发布日期:[2019-5-8]

      黄枥,28岁,毕业于盐城师范学院,学士学位,盐城爱因子罕见病关爱中心主任,盐都社会工作联合会常务理事。他患有先天性血友病。血友病是一种很罕见的疾病,发病率为十万分之五左右,目前没有治愈的方法,该病患者被大家俗称为“玻璃人”,患者发病只能用特殊药物(凝血因子)静脉注射来缓解疼痛,而这种唯一的“救命药”非常稀缺,价格也很昂贵,普通家庭很难承受。少儿时期因为没有得到药物治疗,他常年饱受病痛的折磨,在高中毕业后右腿就落下残疾。艰难求学争创先进

      病痛让黄枥变得孤独,但也让他学会坚强。为了减轻家庭负担,证明自己存在的价值,他努力学习直到读完大学,获得本科学士学位。由于家庭经济能力有限,不能维持他正常用药,而身体的原因让他难以找到工作,学校毕业后一段时间里只能待业在家。但他始终没放弃自己,坚信天道酬勤。

      虽然血友病是严重的出血性疾病,目前没有根治的办法,但是病人只要及时注射凝血因子就可以维持身体健康,完全有能力参与到大部分社会活动。通过药物的治疗康复,黄枥的身体状况得以好转。2012年盐都区残联招聘基层办事员,他成功应聘上盐都区残疾人专职委员岗位。在他眼里,虽然患有血友病,身体也有残障,但只要心怀梦想,懂得坚持,就能胜任好这样的岗位,融入到社会大家庭的怀抱。工作的两年里,黄枥在残联领导和同事的关怀下,扎根基层,用心服务好当地残疾人,帮助他们解决问题。在历年残联表彰大会上他都被评为全区先进工作者。热心公益扶弱助残

      大学毕业后,黄枥一直热心公益活动。2012年,他发起建立盐城血友病患者QQ群,给大家提供了一个网络交流平台。为了彻底解决血友病人买不到药,用不起药的困境,他开始四处奔波呼吁改善盐城血友病患者医疗环境。最后,通过不懈的努力和坚持,盐城市第一人民医院采购了凝血因子供患者使用,市人社局将血友病纳入门诊特殊大病医保范畴。自此,血友病患者在家门口就能买到救命药并得到及时医治,并且可以报销一定比例的药费,使众多家庭减轻了负担。

      20146月,在黄枥的多方呼吁下,全省首家服务罕见病、残障群体的非营利公益组织盐城爱因子罕见病关爱中心顺利完成注册。“世界血友病日”、“全国助残日”黄枥都会组织病友开展血友病患者教育活动,邀请医院血液科专家,为大家讲解血友病的科学防治知识,如何做家庭预防治疗,减少病人肢体残疾的发生。他还利用节假日,看望麻风病康复村的孤寡老人、为贫困白血病儿童街头募捐、呼吁社会关注血友病等罕见病群体等。2014年,黄枥受邀参加中国血友之家举办的全国“血友勇士故事”演讲大赛,最终以第一名成绩胜出,并代表中国血友病患者去澳大利亚参加世界血友病联盟大会。

      201411月份,黄枥发起了“SOHO助残就业”计划,旨在通过电脑互联网帮助更多不便出行的残疾人、罕见病患者和家属居家创业,自食其力。辞职创业开办画室

      20138月,热心助残公益事业的黄枥赴北京参加活动,在那次活动中遇到了现在的爱人山东姑娘于贵华,她患有成骨不全症(俗称“瓷娃娃”),重度肢体残疾,不平凡的经历让两人相知相爱。创办一间少儿美术馆是于贵华的愿望,但一直未能如愿,经过深思熟虑,2015年黄枥辞去了盐都残联基层残疾人专职委员的工作,同妻子一起创业。在“猫小花美术馆”,于贵华负责教学,而黄枥负责招生、安全管理。黄枥还运用网络知识,开辟了“猫小花美术馆”的官网、微博、微信,夫妻俩默契配合,小小画室生机勃勃,学生也渐渐多起来。看到孩子点点滴滴的进步,家长对画室的信任感一天天增加。

      2016年,黄枥被盐城团市委评选为“身边的好青年”。20171月下旬,市政府副市长葛启发等领导莅临指导了猫小花美术培训机构。黄枥希望今后发展好事业的同时能帮助更多的困难群体,自食其力,实现他们的价值。 

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